Inicjatywy Janssen - Życie z Przewlekłą Białaczką Limfocytową

Ja i moja żona wybudowaliśmy ładny dom. Zabrało nam to dobre kilka lat. Po prostu byliśmy młodym małżeństwem z niewielkim portfelem. Ale kiedy na świat przyszły dzieci, wniosły do domu błogosławieństwo i dom wypełnił się radością, roślinami i zapachem gotowania w piątkowe wieczory posiłków na szabasową kolację. I wiecie co? Moja żona jest nadal tak piękna, jak wtedy kiedy ją spotkałem po raz pierwszy. Czasami, gdy uśmiecha się do mnie, nadal widzę w niej młodą dziewczynę, w której się zakochałem i wtedy szukam sobie jakiegoś zajęcia w domu, by ona nie zobaczyła, jak się rumienię.

Na pierwszym piętrze naszego domu zbudowałem dla niej przedszkole. Tak, chciała się zajmować dziećmi, więc zbudowałem jej przedszkole.

Ściany są kolorowe, a u sufitu wiszą telefony komórkowe, które grają kołysanki. Jest podwórko z huśtawkami, sztuczny trawnik i piaskownica. I dzieci, mnóstwo dzieci przychodzi do tego przedszkola i pod pełną miłości opiekę mojej żony. Co rano budzi mnie dźwięk śpiewanych przez nią piosenek i śmiech dzieci. Schodzę na dół i obserwuję je z boku. Są takie młode i pełne blasku. Co one wiedzą o bólu i chorobach życia? Chciałbym, aby tego nigdy nie poznały. Tak sobie myślę, kiedy idę na górę, aby przygotować sobie filiżankę kawy i wziąć pigułkę.

Rano biorę pigułkę, która trzyma mnie przy życiu. Jest to lek, który kontroluje moją białaczkę i pozwala mi oglądać wzrastanie moich dzieci i słuchać świergotu moich papug. A teraz przepraszam za nagły wstrząs. Opisałem idylliczną scenę, a teraz mówię nagle o pastylkach i białaczce. Ale jest to część mojego życia. Ta potworna choroba jest zakorzeniona głęboko w moim ciele i nic poza tą pigułką nie jest w stanie jej zatrzymać. Oraz, faktycznie – poza wiarą. Tak, wiara mi pomaga.

Dwadzieścia lat temu u mojego ojca zdiagnozowano raka i on, który był dla mnie całym światem, poprosił mnie o wsparcie w przejściu przez cały ten proces, o zabieranie go do lekarzy i o trzymanie za rękę, kiedy jego ciało powoli gasło. I tak robiłem. Kiedy zamknął oczy po raz ostatni, załamałem się i płakałem. Ale zanim obeschły łzy po jego śmierci – zanim odczułem wystarczającą ilość żalu i smutku – moja siostra zmarła na tę samą chorobę. Nie znacie mnie, ale jestem duży i silny – kiedyś służyłem w wojsku! Mam duże dłonie, prawdziwe dłonie robotnika, i głęboki głos. Jestem farmerem z zamiłowania i przyroda jest moją wielką miłością. Ale kiedy ten sam zabójca, rak, zabrał ich oboje, coś zaczęło niszczeć w moim wnętrzu. To było tak, jakby w moim sercu było słońce i pieśni o uprawianiu ziemi, ale nagle nastała zima i śnieżyce, które nigdy się nie kończą – ta straszna zima nigdy się nie kończy. – Nie dostanę raka – powiedziałem mojej żonie pewnego ranka. – Obiecujesz? – zapytała. – Czy kiedykolwiek złamałem daną obietnicę? – odpowiedziałem i pogłaskałem ją po twarzy. Nic nie odpowiedziała.

W 2009 r. po rutynowym badaniu u lekarza rodzinnego dostałem od niego telefon z prośbą o pilne stawienie się. Moje ręce drżały, więc za kierownicą samochodu usiadła moja żona. Kiedy dojechaliśmy na miejsce lekarz wyrzucił z siebie słowo – białaczka. Żona nie patrzyła na mnie. Oboje wiemy, że złamałem daną obietnicę.

– Białaczka limfocytowa – powiedział doktor. – Nie ta standardowa, ale jej rzadka odmiana – z mutacją typu p17. W tym momencie zobaczyłem, jak na ramionach lekarza siedzi anioł śmierci. Siedzi i pali papierosa, patrząc na mnie i śmiejąc się. – Mam cię, co? – mówi. Spojrzałem mu prosto w oczy, chcę mu odpowiedzieć, że nie jestem taki sam jak mój ojciec i siostra, że mogę go pokonać, mogę go pobić, ale z moich ust nie wydobywają się żadne słowa.

Obudził mnie płacz mojej żony. W tym momencie ja też się załamałem i zacząłem płakać. Przyszłość nie wyglądała różowo. W każdym momencie liczba krwinek podwajała się, ból był odczuwany w każdej części ciała, a chemioterapia kompletnie mnie wykończyła. Nagle nie mogłem nic robić w domu, nie chodziłem do pracy. Nie robiłem nic poza leżeniem na tapczanie i obserwowaniem, jak żyją wszyscy inni oprócz mnie. Nie robiłem niczego. Podczas okresowego badania u lekarza zapytałem go – Czy coś można zrobić? Jakieś leki? – Tylko Bóg może pomóc – odpowiedział. Kolejny szok, ale w sercu, tak jakby nie było ono już dostatecznie złamane i rozbite.

Zacząłem myśleć o niebie, czy się do niego nadaję. Nie byłem tak bardzo zmartwiony. Nawet gdybym nie dostał się do nieba (chociaż muszę przyznać, że byłem całkiem dobrym człowiekiem), piekło nie byłoby dla mnie niczym nowym. Miałem już okazję zbadać jego rozległe czeluście tutaj, na ziemi. Bóg nie oszczędził mi zła, jakie niesie ze sobą życie. Powiedziano mi o nadchodzącej konferencji, która ma wkrótce odbyć się w Izraelu, na którą miał przyjechać jakiś wielki ekspert od białaczki z dużego szpitala w Houston. Konsultowali się z nim najlepsi lekarze, opowiedzieli mu o mnie, mojej chorobie i mutacji. A on im opowiedział o leku, tym samym – który uratował moje życie. Jego efekty – już po kilku dniach stosowania – wprowadziły mojego lekarza w osłupienie. Lek ten utrzymał mnie przy życiu i zablokował chorobę. Kosztowało mnie to sporo czasu, aby uzyskać ten lek, i pieniędzy, mnóstwo pieniędzy. Lek ten mógłby uratować setki chorujących na białaczkę pacjentów.

Mój ojciec, niech jego pamięć będzie błogosławiona, przetrwał obóz Bergen Belsen. – Pini’le, nic nie jest niemożliwe – powiedział mi na kilka dni przed śmiercią. Tak więc, jeśli o mnie chodzi, nic nie jest niemożliwe. Udzieliłem wywiadów we wszystkich mediach, robiłem demonstracje, zapłaciłem mnóstwo pieniędzy i wykorzystałem swoje znajomości. Aż pewnego dnia otrzymałem ten lek pocztą. Od tamtej pory jest on zawsze ze mną; jest to klucz do mojego życia. Ale co z resztą pacjentów? Czy oni go dostaną? Co się stanie z kimś bez dużej ilości pieniędzy i z rodziną u boku? Czy taki człowiek jest skazany na śmierć?

Ja, któremu lekarz dał tylko sześć tygodni życia, żyję nadal i jestem szczęśliwy dzięki temu lekowi, i jeszcze wiele rzeczy czeka mnie w życiu! Jak trudno jest dodać lek ratujący życie – ten, który zapewnia długie, dobre życie – do koszyka usług świadczonych przez opiekę zdrowotną? Ten lek ocalił moje życie i może ocalić życie wielu innych. Niektórzy ludzie mogą go już otrzymać i chciałbym, aby jeszcze więcej pacjentów mogło dostać tę cenną szansę długiego życia. Złożyłem żonie obietnicę i w końcu jej dotrzymałem – dzięki terapii i wierze. Już nie płyną łzy. Na mojej twarzy częściej gości uśmiech. Ale nie osiadam na laurach. Walczę teraz dla innych pacjentów, aby i oni mogli żyć. Proszę Was. Ten dzień, w którym dowiem się o kimś, kto nie może sobie pozwolić na wykupienie leku, ten dzień, w którym dowiem się, że on już nie żyje, będzie dniem, w którym będę pamiętać o swoim ojcu, siostrze i pustce świata, i o bólu. Ból przebije każdą ścianę i pokona każdą komórkę w moim ciele. Które jest już przecież zmęczone.