Strategie funkcjonowania rodziny w różnych fazach choroby

Pierwsza hospitalizacja to jeden z najtrudniejszych okresów w życiu rodziny osoby chorej na schizofrenię. Jest to czas niepokoju i niepewności, a diagnozę schizofrenii często odbiera się jako wyrok. Cel pobytu pacjenta w szpitalu stanowi postawienie diagnozy – określenie jednostki chorobowej – oraz terapia, czyli leczenie. Podczas pierwszego epizodu psychotycznego nie zawsze możliwe jest ustalenie pewnego rozpoznania.

Strategie nieużyteczne (często destrukcyjne)	Strategie użyteczne (konstruktywne)
ustalanie błędów wychowawczych i poszukiwanie winnego	kontakt z terapeutą i zdobycie wiedzy o chorobie poprzez udział w zajęciach psychoedukacyjnych, korzystanie z informatorów, Internetu
podejmowanie przedwczesnych decyzji dotyczących radykalnych zmian życiowych, np. miejsca zamieszkania, zatrudnienia itp.	utrzymywanie dotychczasowych aktywności zawodowych, kontaktów społecznych, stałego rytmu dnia
„czarnowidztwo” i poczucie bezradności, wywołujące ostatecznie objawy nerwicowe, takie jak zaburzenia snu, koncentracji, objawy wegetatywne, obniżony nastrój	zachowanie dotychczasowych aktywności, zdobycie szerokiej wiedzy o chorobie, kontakty z terapeutami
nadmierna opiekuńczość lub emocjonalne odrzucenie, które mogą wynikać z obwiniania się za chorobę	psychoedukacja i kontakty z terapeutami
próby wyperswadowania urojeń podczas wizyt w szpitalu	zaakceptowanie odrębności chorego, stworzenie klimatu empatii i bliskości, cierpliwość, współpraca z terapeutami: przekazanie informacji potrzebnych do postawienia diagnozy, przedyskutowanie wskazówek odnośnie do postępowania z chorym podczas hospitalizacji i po wypisie ze szpitala

Szkoła samodzielności na oddziale dziennym po hospitalizacji

Terapia na oddziale dziennym może stanowić kontynuację leczenia szpitalnego, gdy pacjent nie ma już ostrych objawów, ale nadal ma problemy z funkcjonowaniem i trudności z codziennymi czynnościami. Zajęcia na oddziale dziennym odbywają się codziennie w godzinach przedpołudniowych, dzięki czemu pracujący opiekunowie mogą wykonywać pracę zarobkową w normalnych godzinach. Na oddziale dziennym prowadzone są różnorodne formy terapii: farmakoterapia, psychoterapia indywidualna i grupowa, treningi umiejętności społecznych. Pacjenci tworzą społeczność, w której pełnią różnorodne funkcje i włączani są w obowiązki takie jak przygotowywanie posiłków, sprzątanie czy współorganizowanie zajęć.

Pamiętaj!

Jest to okres, w którym osoba chora po okresie hospitalizacji stacjonarnej na nowo uczy się samodzielności. Ważne, aby ten proces usamodzielniania przebiegał również po powrocie do domu. Nadmierne wyręczanie, odsuwanie od problemów dnia codziennego jest niewłaściwe.

Należy pozwolić osobie chorej na podejmowanie prób i popełnianie błędów. Pacjent powinien np. samodzielnie i punktualnie zgłaszać się na zajęcia i pilnować porządku w swoim pokoju. Skalę trudności zadań należy zwiększać wraz z poprawą stanu zdrowia. Oczywiście nie należy pacjenta obciążać nadmiernie, trzeba uwzględniać możliwość zmęczenia, wahania nastroju, a nawet stany depresyjne. Kiedy stan pacjenta ulegnie poprawie, objawy chorobowe stanowczo się osłabią, a pacjent zacznie radzić sobie w kontaktach z otoczeniem – można wypisać go z oddziału.le. Zazwyczaj dawki leków zostają obniżone w stosunku do tych, które pacjent przyjmował na oddziale szpitalnym. Bezpiecznym rozwiązaniem jest podawanie leku przeciwpsychotycznego w iniekcjach o przedłużonym uwalnianiu, co umożliwia przyjmowanie ich co 2–4 tygodnie.

Czego unikać wobec osoby wypisanej ze szpitala psychiatrycznego?

Wiele osób wypisywanych ze szpitala z rozpoznaniem schizofrenii po wypisie styka się z nadmiernymi oczekiwaniami osób bliskich – żeby „nadrobiły stracony czas”. Dotyczy to zwłaszcza osób po pierwszym zachorowaniu oraz osób w pierwszych latach chorowania.

Kiedy chory członek rodziny wraca do domu, dość często członkowie rodziny i osoby bliskie wyrażają swoje oczekiwania, aby natychmiast zaczął bardzo dobrze funkcjonować (niekiedy nawet lepiej niż jego zdrowi rówieśnicy), aby „ponadrabiał” zaległości, aby zrobił wiele rzeczy i podjął wiele aktywności, np. by wrócił od razu w pełnym wymiarze na studia, a najlepiej, by nadrobił stracony rok, bądź też żeby od razu zaczął pracować tak jak kiedyś, a także by szybko i jednocześnie pozałatwiał wszystkie sprawy. Taka sytuacja jest jednak problemowa, ponieważ:

bardzo dobre funkcjonowanie nie jest możliwe bezpośrednio po epizodzie choroby i po pobycie w szpitalu,
nadmierne w danym momencie oczekiwania mogą stanowić poważny stres dla osoby chorej – mogą być jednym z czynników ryzyka wystąpienia kolejnego pogorszenia stanu psychicznego.

Wyobraźmy sobie taką sytuację: Ktoś złamał nogę, był w gipsie przez kilka tygodni, a następnie zdjęto mu ten gips. Czy będzie mógł od razu sprawnie się poruszać? Czy będzie mógł od razu biegać? Nie, noga nie będzie od razu w pełni sprawna. Taka osoba wymaga czasu, w którym noga będzie powoli wracała do poprzedniej sprawności. Podobnie można pomyśleć o osobie wypisanej ze szpitala z rozpoznaniem schizofrenii.

Pamiętaj!

Epizod psychozy, pobyt w szpitalu są poważnymi wydarzeniami w życiu człowieka. Psychoza powoduje przez pewien czas mniejszą sprawność pracy mózgu. Pobyt w szpitalu jest często poważnym stresem i dużym wysiłkiem dla osoby chorej.

Czy wiesz, że...

Czy po takich wydarzeniach można od razu w pełni sprawnie funkcjonować? Nie. Możliwości funkcjonowania takiej osoby (w obszarze nauki, pracy, kontaktu z innymi ludźmi) będą się z czasem stopniowo poprawiać. Ale bezpośrednio po wyjściu ze szpitala nie są od razu „pełne”.

Jak więc postępować z chorym na schizofrenię?

Można tu przywołać następujące fundamentalne zasady postępowania:

Różne cele należy proponować tej osobie stopniowo, krok po kroku.
Wymagania należy dostosować do aktualnych możliwości osoby po wypisie ze szpitala.
Osoba chora także sama powinna stawiać przed sobą takie cele, które w danym okresie są dla niej możliwe do realizacji.

Bezpośrednio po zachorowaniu i pobycie w szpitalu chory niejednokrotnie jest w stanie zrobić wyłącznie coś, co wydaje się wymagać niewielkiego wysiłku. Ale dla tej osoby może to być znaczny wysiłek. Osoba ta po prostu nie może w tym czasie obciążać się dużym stresem, zdenerwowaniem i obawami.

To nie znaczy, że realizacja ambitnych celów jest zupełnie niemożliwa. Wiele z nich ma szansę na osiągnięcie – ale stopniowo, wraz z upływem czasu od wypisu ze szpitala i wraz z poprawą stanu psychicznego osoby chorej.

Pamiętaj!

Powstrzymaj się z nadmiernymi, niemożliwymi do realizacji w danym czasie oczekiwaniami.

W okresie po zachorowaniu i po hospitalizacji potrzeby jest czas na „dojście do siebie”, czas na stopniową poprawę – dopiero po tym czasie okaże się, jakie są możliwości funkcjonowania osoby chorej. Czas ten może być bardzo różny, czasami trwa nawet kilka miesięcy.

Warto wiedzieć, że ...

Nadmierne „poganianie” osoby chorej najczęściej nie daje pozytywnych skutków. Nie chodzi tu o to, aby nie mieć wymagań i oczekiwań, ale o to, aby oczekiwania nie były zbyt wielkie w danym okresie.

Jeśli osobie chorej postawimy zbyt wygórowane zadania – może im nie sprostać, może poczuć, że „jest do niczego i nic jej się nie udaje”, i wtedy może nie podejmować dalszych wysiłków na rzecz zdrowienia, bo wszystko wyda jej się zbyt trudne (skoro coś jej się nie udało).

Jeśli oczekiwania wobec osoby chorej będą odpowiednie i uda jej się coś zrobić (nawet z pozoru niewielkiego), to będzie miała motywację do podejmowania dalszych działań. Pomyśli wtedy: „Jeśli to mi się udało, to uda mi się następna rzecz”.

Pamiętaj!

Stosuj zasadę „krok po kroku”, nie stosuj zasady „wszystko na raz”.

Warto wiedzieć, że ...

Nie chodzi o zaniechanie realizacji celów życiowych, lecz o to, aby realistycznie wyznaczać cele i mieć oczekiwania możliwe do realizacji w danym czasie. To ma szansę zaprocentować w przyszłości, ale niekiedy trzeba poczekać i nie warto się za bardzo spieszyć.

Z chorobą w domu

Nawet jeżeli doszło do ustąpienia wszystkich objawów, bezpośrednio po wypisie ze szpitala pacjent nie jest jeszcze osobą w pełni zdrową. Schizofrenia wymaga leczenia zazwyczaj do końca życia. Podobnie jak pacjenci z cukrzycą czy po usunięciu tarczycy ludzie chorzy na schizofrenię wymagają nieprzerwanego podawania leków. Celem ich stosowania w okresie rekonwalescencji jest zapobieganie nawrotom psychoz, które uszkadzają mózg pacjenta.

Zadaniem opiekunów jest pomóc pacjentowi w pełnym powrocie do zdrowia oraz w utrzymaniu stanu remisji. Chory powinien powoli wracać do samodzielności, korzystając ze wszystkich dostępnych form terapii i wsparcia. Opiekę medyczną nad pacjentem przejmuje lekarz w poradni lub lekarz opieki środowiskowej

Sama farmakoterapia nie jest jednak wystarczająca. Należy poszukiwać w swoim otoczeniu środowiskowych domów opieki, klubów pacjenta i korzystać z różnorodnych form terapii, o które najlepiej zapytać psychiatrę w poradni.

Warto wiedzieć, że ...

W obecnych czasach kompleksowa terapia wsparta współdziałaniem rodziny przynosi bardzo dobre efekty.

Jeżeli zostanie wdrożona odpowiednio wcześnie, najlepiej od samego początku choroby, daje możliwość powrotu na studia, wykonywania pracy zarobkowej i założenia rodziny. Najważniejszy jest okres pierwszych 5 lat od zachorowania. Warto skorzystać ze wszelkich form pomocy, aby nie dopuścić do nawrotu psychozy.

Lekarz może doradzić zmianę formy leków z codziennych tabletek na formy długodziałające, co odciąży nie tylko pacjenta, ale i opiekuna od codziennej troski o farmakoterapię.

Pamiętaj!

Życie z osobą chorą niesie ze sobą wiele problemów, stawiając przed opiekunami coraz więcej wyzwań.

Aby sprostać tym obciążeniom, opiekunowie powinni dbać nie tylko o chorego, ale i o siebie. Ważne, aby opiekun kontynuował pracę, utrzymywał i pielęgnował znajomości i kontakty rodzinne.

Warto wiedzieć, że ...

Hobby, odpoczynek, od czasu do czasu wyjazd bez osoby chorej dają szansę na utrzymanie własnego zdrowia i uzyskanie energii tak potrzebnej do codziennych zmagań.

Strategie funkcjonowania w okresie zwiastunów nawrotu psychozy i podczas nawrotu

Jak pomóc bliskiej osobie chorej, aby nie nastąpił u niej nawrót psychozy? Możesz to osiągnąć, gdy:

pomożesz jej dotrzeć do lekarza psychiatry – psychiatrzy są lekarzami pierwszego kontaktu, nie jest więc potrzebne do nich skierowanie; ponadto wszystkie usługi związane z leczeniem psychoz w placówkach służby zdrowia (szpitale, oddziały psychiatryczne, poradnie zdrowia psychicznego), które mają kontrakty z kasami chorych, są bezpłatne.
wzmocnisz ją w chwili, gdy będzie załamana nerwowo z powodu zaostrzenia schizofrenii albo gdy przy pierwszym epizodzie schizofrenii nie będzie miała świadomości, że powinna się leczyć;
nauczysz się jak najwięcej o schizofrenii – będziesz brał udział w sesjach psychoedukacji;
będziesz zachęcał chorego do przyjmowania leków lub do konsultacji z lekarzem w razie wątpliwości związanych z terapią;
będziesz zauważać „zwiastuny nawrotu” – nie ignoruj ich;
będziesz starał się dostrzec „zwiastuny samobójstwa” – większość chorych mówi o swoich myślach samobójczych, nie lekceważ ich, jednocześnie pamiętaj, że u nawet co dziesiątej osoby ze schizofrenią może dojść do samobójstwa; tendencje samobójcze są efektem nawrotu schizofrenii i ustąpią wraz z ustąpieniem jej objawów; uświadom choremu, że samobójstwo jest stratą dla wszystkich, a nie rozwiązaniem jego i Twoich problemów; w sytuacji silnych tendencji samobójczych wezwij pogotowie ratunkowe (tel. 999), a nie szukaj psychiatry, który opiekuje się chorym;
negocjuj z chorym sposoby rozwiązywania kryzysów – zarówno związanych ze schizofrenią, jak i z nią niezwiązanych;
nie oczekuj zbyt szybkiej poprawy, ale też nie traktuj schizofrenii jako nieuleczalnej choroby – nie izoluj chorego, ale jednocześnie nie bądź za bardzo opiekuńczy; w czasie remisji większość chorych może funkcjonować w różnych rolach życiowych (członka rodziny, przyjaciela, pracownika, ucznia, studenta) jak normalne, aktywne osoby;
jeśli tylko możesz, uczestnicz w grupach samopomocy dla chorych na schizofrenię i ich rodzin – na spotkaniach takich grup dowiesz się, jak inni poradzili sobie z Twoimi aktualnymi problemami.

Kiedy psychoza powraca...

Warto wiedzieć, że ...

Wiele młodych osób, które przeżyły pierwszy epizod psychozy, wierzy, że było to wyjątkowe przeżycie, które już nigdy nie powróci. Dla innych z kolei pacjentów urojenia i omamy były na tyle realne, że nawet po ich ustąpieniu, po wypisaniu ze szpitala nie potrafią oni podejść do tego krytycznie i pozostają „we własnym świecie”, wypierając prawdę o tym, że są chorzy. Obie te postawy powodują szybkie przerwanie leczenia już po wyjściu ze szpitala.

W opublikowanych w 2013 roku danych z fińskiego rejestru chorych wynika, że niemal połowa pacjentów hospitalizowanych z powodu pierwszej psychozy kończy leczenie farmakologiczne już w pierwszym miesiącu po wypisie. Niemal 8 na 10 wypisanych pacjentów wraca do szpitala w ciągu roku z nawrotem objawów.

Pamiętaj!

Zapewnienie ciągłej obecności leku przeciwpsychotycznego w mózgu jest najpewniejszą metodą zapobiegania psychozom, dlatego główny nacisk kładzie się obecnie na kontynuację farmakoterapii i wszystkie formy leczenia, które pomagają w regularnym przyjmowaniu leków.

Niestety osoby chore na schizofrenię cechuje nadmierna wrażliwość na stres i każda bardzo emocjonująca – zarówno negatywna, jak i pozytywna – sytuacja może doprowadzić do nawrotu. Obserwowanie chorego i wychwycenie pierwszych symptomów nawrotu może zapobiec postępującemu pogorszeniu i hospitalizacji.

Czasami jednak mimo największych starań psychoza powraca. Zazwyczaj kolejna hospitalizacja jest dłuższa i nie udaje się pacjentowi powrócić do poziomu funkcjonowania sprzed psychozy. Część objawów może pozostać. Co robić w takiej sytuacji?

Pamiętaj!

Nadal ważna jest współpraca między pacjentem, opiekunem i terapeutą. Kompleksowa terapia i różnorodne formy rehabilitacji mogą istotnie poprawić stan zdrowia chorego

Strategie funkcjonowania rodziny w okresie zwiastunów zbliżającego się nawrotu psychozy.

Strategie nieużyteczne (często destrukcyjne)	Strategie użyteczne (konstruktywne)
kłótnia: „Kiedyś przestałeś brać leki i to była katastrofa. Znowu będziesz chory. Czemu znowu chcesz to sobie zrobić?”	wykazywanie zrozumienia: „Rozumiem, że możesz odczuwać w przykry sposób objawy uboczne po lekach, ale co będzie, jak znowu przerwiesz leczenie. To zależy od Ciebie, ale przypomnij sobie, jak to było ostatnim razem”
złość, gniew: „Mówiłam Ci wczoraj, że musisz iść do lekarza. To jest Twój problem, że zapominasz o wizytach. Ja nie mogę wszystkiego za Ciebie pamiętać!”	spokojna dyskusja: „Porozmawiajmy o tym, jak to zrobić, abyś pamiętał o swoich wizytach u lekarza”
krytykowanie: „Jesteś leniwy. Zajmij się czymś. Cały dzień leżysz i palisz papierosy”	konstruktywna wymiana zdań: „Porozmawiajmy o tym, jak ustalić plan zajęć na dzisiaj”
tłumaczenie: „Rusz się trochę, wyjdź do ludzi, wiesz, że nie możesz pić alkoholu, znowu wylądujesz w szpitalu”	słuchanie i zadawanie pytań w sposób zachęcający: „Byłeś wczoraj z kolegami, jak było? Jak to się stało, że wypiłeś? Co mógłbyś zrobić zamiast tego?”
zmiana tematu: „Nie widzę żadnego problemu. Co chcesz na obiad?”	słuchanie i zadawanie pytań w sposób zachęcający. „Rozumiem, że masz problem. Jak chciałbyś go rozwiązać?”

Strategie funkcjonowania rodziny w okresie nawrotu psychozy (okres psychotyczny)

Strategie nieużyteczne (często destrukcyjne)	Strategie użyteczne (konstruktywne)
bycie wrogiem: „Wyłaź z łóżka, zrób coś z sobą!”	bycie sojusznikiem, rozumienie, słuchanie: „Słuchaj, naprawdę się o Ciebie martwię, czy mogę Ci jakoś pomóc?”
wyobcowanie: „Nie będę z Tobą rozmawiać, jeśli będziesz się tak zachowywał, jesteś beznadziejny!”	podarowanie czasu i przestrzeni: „Widzę, że jesteś smutny, może potrzebujesz trochę spokoju? Pójdę do drugiego pokoju i dam Ci trochę czasu”
straszenie: „Jeśli będziesz się tak zachowywać, to wpakuję Cię do szpitala!”	ustalenie rozsądnych granic: „Uważam, że powinieneś przemyśleć takie zachowanie jak spacery w nocy po parku”
eskalacja sytuacji: „To nie ma sensu, dlaczego miałabym dodawać trucizny do jedzenia? Co za głupie pomysły, przestań się wygłupiać i jedz obiad!”	łagodzenie problemu: „Naprawdę uważasz, że jedzenie jest zatrute? Musisz być bardzo przerażony. Chodźmy do kuchni, może znajdziesz tam coś bezpiecznego”
odbieranie problemu jako osobistego: „Jak możesz mówić takie rzeczy, moje jedyne dziecko mnie oskarża!”	bycie obiektywnym: „Widzę, że jesteś zdenerwowany i mówisz mi takie rzeczy, których zwykle nie mówisz. Spróbujmy się uspokoić i porozmawiamy o tym później”