Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią

Jest nas sześcioro. Jestem najstarszą z sióstr, mam też starszego brata i dwóch młodszych. Paweł jest najmłodszy. Nikt wcześniej w rodzinie nie chorował na schizofrenię. Paweł jest pierwszy…. Dusza towarzystwa, zawsze wszystkich rozśmieszał, układał zabawne rymowanki, z których klasa ryczała ze śmiechu, nauczyciel też. Miał zdolności aktorskie. Był lubiany przez rówieśników, chętnie zapraszali go na urodziny. Brał mikrofon do ręki i zabawiał towarzystwo. Był radosnym dzieckiem. W miarę jak dorastał, jego dowcip stawał się bardziej wyrafinowany, wynikający z intelektu. Pod koniec podstawówki zaczął malować, w liceum brał udział w konkursach, dostawał nagrody. Uczył się przeciętnie, ale plastycznie wyróżniał się zawsze. Po maturze zdał do Studium Architektonicznego na Podwalu (Warszawa, Polska). Wtedy pojawiły się pierwsze problemy. Z rysunku nadal był dobry, ale przestał sobie radzić z przedmiotami ścisłymi, jak np. miernictwo – już sama nazwa zgrzyta w uszach. Po pierwszym roku przeniósł się do Studium Plastycznego na Jezuicką – tu przeważały przedmioty plastyczne i nauka szła mu dobrze. W indeksie miał czwórki i piątki, zbierał bardzo dobre opinie od profesorów.

Problem sprawiała mu jedynie grafika komputerowa. Komputery były wówczas rzadkością, my też nie mieliśmy go w domu. Gdy potrzebował wykonać jakąś pracę na komputerze, szedł do znajomych. Po skończeniu tego studium dostał się na Wydział Architektury Wnętrz Politechniki Koszalińskiej (Koszalin, Polska). Był na pierwszym roku, gdy zmarł nasz tata, na nowotwór. Do Koszalina jeździł regularnie, co dwa tygodnie, zaliczał wszystkie prace. Na drugim roku zaczął mieć problemy w komunikacji z ludźmi. Z wesołka stał się samotnikiem, gdy się do niego mówiło odwracał się, albo wpadał w słowo i zaczynał dużo mówić, często nie na temat. To było nowe, dziwne i denerwujące. Po wielu latach, kiedy trafiłam na cykl wykładów w Instytucie Psychiatrii i Neurologii na Sobieskiego w Warszawie, zrozumiałam na czym polega schizofrenia.

Dziś wiem, że on wtedy zaczynał chorować.

Objawy choroby pogłębiały się. Mówił nie na temat, albo odwracał się i wychodził. Unikał towarzystwa, nawet rodziny. Kiedy siadaliśmy do śniadania, brał talerz i wychodzi do swojego pokoju. Nadal jeździł na uczelnię – wsiadał do pociągu w piątek o 22., rano był w Koszalinie.

Pewnego styczniowego wieczora, zrobiłam mu jak co piątek zakupy na wyjazd. Plecak miał spakowany. Prace przygotowane. Bilet kupił sobie wcześniej. Przed 20. powiedział do mnie:

– Wychodzę na chwilę. Myślałam, że poszedł do znajomych w sprawie prac komputerowych. Minęło pół godziny, Pawła nie ma. Godzina, dwie... Za oknem minus 30 stopni, komórek nie było, zaczęłam się denerwować. O pierwszej w nocy usłyszałam klucz w zamku.

– Pojechałem na Centralny oddać bilet, nie pojadę do Koszalina. Nie był w stanie powiedzieć dlaczego nie chce jechać. W tym czasie był bardzo wycofany, to był rodzaj ciężkiego przygnębienia, nie potrafił sprecyzować z jakiego powodu. Mama podczas wizyty u internisty (miała infekcję) opowiedziała lekarce o dziwnym zachowaniu Pawła, ta od razu zasugerowała problemy psychiczne. Poradziła, żeby zbadał go ktoś, kto się na tym zna.

Szukałyśmy dobrego psychiatry i dotarłyśmy do poradni młodzieżowej, prywatnej. Paweł był zadowolony z tej wizyty, dostał leki wyciszające, brał je skrupulatnie, według rozpiski. Doradziłyśmy mu z mamą, żeby wszedł w rytm zajęć, obowiązków, że może mu to pomoże. Złapał pracę w sieci McDonald’s, ale nie czuł się tam dobrze, nie popracował długo.

Lekarka wysłała go na pobyt sanatoryjny do Komorowa (Polska), na osiem tygodni. Wrócił zadowolony. W którymś momencie przestał brać leki (znajdowałam je pochowane w jego pokoju), kontakt z nim znów stał się utrudniony. Dlaczego przerwał leczenie? Może tabletki były nietrafione w jego chorobie, której nazwa dotąd nie padła? Jego stan zaczął się znacznie pogarszać, stał się agresywny, nie mógł zasnąć, łaził po domu w nocy, spał do południa. Przestał jeść (zauważyłam to dopiero później), pił tylko mocną herbatę, znikał z domu na całe dnie.

Pogotowie, sąd i szpital

Dwa miesiące później, w marcu wracam do domu, a mama mówi:

– Dzwoń po pogotowie, bo ja już nie wytrzymam. Cały czas chodził, mówił i mówił, atakował tymi słowami, miał tiki nerwowe. Przyjechało pogotowie – trzech sanitariuszy, mniej więcej w wieku Pawła. Opisałam im cały zespół jego zachowań, którego nie dało się określić jednym zdaniem: że dziwnie się zachowuje, bierze śrubokręt i rozkręca tapczan, okleja taśmą klejącą swoje krzesło, albo stolik. Zawsze miał na to jakieś uzasadnienie, że on musi to zrobić. Przesiadywał w piwnicy, wtykał śmieci i papiery między cegły ścian. Z jego pokoju zaczęły znikać ubrania, dopiero po wielu miesiącach odkryłam, że okręcał nimi bolce, wystające ze ścian w piwnicy. Wynosił z piwnicy makulaturę, rozrzucał na trawniku. Malował drzwi od piwnicy po parę razy, oklejał otwory drzwi plasteliną…

Opowiadam to wszystko sanitariuszom, a oni na to, że jak nie ma zagrożenia życia, to nie mogą go zabrać do szpitala. Takie są przepisy. Paweł nie chciał wtedy słyszeć o lekarzu, a już od dawna powinien być w szpitalu. Rozmawiam z tymi pielęgniarzami i w pewnym momencie widzę mojego brata na ich tle… Przeraziłam się… Zobaczyłam wychudzoną postać, wiszące ubranie. Wcześniej tego nie widziałam, zobaczyłam dopiero na tle tych facetów z pogotowia. Matko kochana, pomyślałam, to jest strzęp człowieka… Pogotowie odjechało. Paweł nie chciał iść do lekarza, byłyśmy z mamą bezradne.

W państwowej przychodni powiedziano nam, że pogotowie przyjeżdża tylko do drżących 80-letnich staruszek. Wedle ustawy, jeśli człowiek nie stwarza zagrożenia dla życia i zdrowia, to się go nie ruszy. Zwierzyłam się z naszego problemu znajomemu księdzu. Pomógł mi ruszyć sprawę. Okazało się, że Paweł wymaga leczenia, i że trzeba starać się o leczenie przymusowe, na które decyzję wydaje sąd. To było jedyne wyjście. I tą drogą to poszło. Procedura jest bardzo skomplikowana. Musiałam znaleźć lekarza, który pracuje w szpitalu psychiatrycznym i przyjedzie na wizytę do domu. Przyjechał.

Przedstawiłam go Pawłowi, jako mojego znajomego, bo on cały czas unikał lekarzy i obcych. Za drugim razem lekarka przedstawiła się, że jest lekarką, ale zaczęli rozmawiać o sztuce i na tej płaszczyźnie złapali dobry kontakt, Paweł pokazał jej swoje obrazy. Zachęcała go do leczenia, zgodził się. Napisała w notatce, że leczenie jest konieczne, ale nie nazwała jego choroby. Wprowadziła mnie w procedurę, co po kolei należy załatwić, że potrzebna jest dwukrotna opinia lekarza, pomogła mi napisać wniosek do sądu.

Podczas wizyty biegłego sądowego obecność Pawła była niezbędna, a on wychodził kiedy chciał, łatwo nie było.

– Brat chyba zaraz wyjdzie, niech pani jak najszybciej przyjedzie – szeptałam nerwowo do słuchawki. Potem te ceregiele w sądzie – jedna rozprawa odroczona, bo Paweł nie potwierdził osobiście odbioru zawiadomienia z sądu, odebrała mama, bo przecież on „miał gdzieś leczenie i gdzieś ten sąd!”. Przy kolejnym zawiadomieniu już wiedziałyśmy, że nie należy odbierać (pismo wraca nieotwarte do sądu), a Paweł oczywiście nadal nie był zainteresowany, ani leczeniem, ani rozprawą.

Do sądu pojechałyśmy we dwie. Wyrok zapadł w sierpniu, sąd przychylił się do przymusowego leczenia po wcześniejszych dwóch wizytach psychiatrów w naszym domu (wizyty były prywatne, płatne). I po wizycie biegłego sądowego.

Po uprawomocnieniu się wyroku, można już było wezwać pogotowie, a jeżeli pacjent odmawia zawiezienia do szpitala, to pogotowie wzywa policję. I tak było u nas… Paweł nadal znikał z domu, na całe dnie – jeździł na Dworzec Centralny (Warszawa, Polska), tam się wałęsał, rozdawał swoje ubrania bezdomnym, bo uważał, że jemu nie są potrzebne. Jadł, albo nie jadł. Jak akurat zasmakowała mu sałatka i zjadł, to mama natychmiast robiła taką samą, ale jemu następnego dnia już nie smakowała, od rana był wnerwiony, biegał po domu, z krzykiem wybiegał na ulicę.

Sąsiedzi widzieli, że dzieje się z nim coś złego, znali go od małego. Wytłumaczyłam, że jest chory, że sprawa w toku, i jeżeli chcą nam pomóc, to proszę by, niepokojące ich rzeczy zgłaszali na policję, bo to jest dodatkowy argument dla sądu o konieczności leczenia, i pomoc dla nas. Rozumieli to. Mimo to, było to trudne przeżycie… (Agnieszka płacze).

Przygotowywałam się do wezwania pogotowia, kupiłam Pawłowi kapcie, piżamę, przybory do golenia, szczoteczkę do zębów, mydło. Wszystko czekało w torbie przygotowanej do szpitala. Na przyjazd pogotowia. Tego dnia Paweł wrócił po 21., umył się nawet, przebrał w piżamę.

Pobiegłam do koleżanki na drugą stronę ulicy, żeby zadzwonić po pogotowie. Nie chciałam, żeby słyszał, bo mógł uciec. Wcześniej pojechałam na Hożą z papierami, żeby sprawdzić, czy przypadkiem czegoś nie brakuje – podpisu, pieczątki, jakiegoś kwitka, żeby wszystko przebiegło sprawnie. Miałam dokument dla pogotowia, że ma go zabrać.

Chciałam mieć wszystko dopięte na ostatni guzik. Przyjeżdża pogotowie, wchodzi lekarz, zaczyna studiować dokumenty, zakłada okulary, czyta… Myślałam, że to czytanie będzie trwało wieczność. Do pokoju Pawła wchodzą trzy osoby w uniformach, Paweł jest zaskoczony. Lekarz zadaje mi pytanie: – Z jakiego powodu pacjent ma być zabrany do szpitala? Tłumaczę bez składu, jestem zdenerwowana. Dzwonię do lekarki, dochodzi 23., pytam, co mam powiedzieć, a ona: – że takie jest orzeczenie sądu! Że z powodu schizofrenii paranoidalnej. Wtedy padła ta nazwa.

– Czy pojedzie pan z nami? Pytają Pawła, a on oczywiście odmawia. Po 10. minutach przyjeżdża policja, dwóch chłopaków po 25 lat. Oni byli naprawdę super.
To dzięki nim wszystko odbyło się po cichu, bezkolizyjnie. To było tak: Wchodzą do Pawła, ­­jeden z tych chłopaków pyta:

– Czy pojechałby pan z nami? Zawieziemy pana do szpitala. Paweł odpowiada spokojnie i rzeczowo, że on nie może pojechać, bo obtarł sobie nogę w nowych butach.
To była prawda (na wszystko miał uzasadnienie, bywało, że dziwne, ale zawsze je miał). Ale ten policjant nie zaprzecza, tylko mówi przytomnie:

– Wie pan, w szpitalu będzie lekarz, prześwietlą panu nogę, założą opatrunek. Ten młody policjant świetnie wszedł z Pawłem w kontakt, podczas gdy lekarz z pogotowia, stał bezradny.
I Paweł zgodził się pojechać z nimi. Ubrał się, gdy wychodził podałam mu tę przygotowaną torbę, mówiąc:

– Masz, to ci się przyda. Następnego dnia pojechałyśmy z mamą na oddział, na który go przyjęto. To był oddział zamknięty. Lekarka, która się nim opiekowała, wytłumaczyła nam, że dopiero po dwóch tygodniach będzie widać reakcję na leki. Na początku dają pacjentowi bardzo silne leki, żeby go wyciszyć, dopiero potem zmniejszają dawkę. Obserwują chorego, jak zareaguje. Jak on wyglądał po tych lekach…! Siedział otępiały, bez ruchu, nawet nie przywitał się z nami … (Agnieszka płacze.) Strasznie przygnębiający widok… To był dla mnie najgorszy moment…
Paweł został w szpitalu przez dwa miesiące, co drugi dzień ktoś z nas był z nim – ja, mama, siostra. Spotkania trwały krótko, może dwie minuty. Przywoziłam rzeczy, których potrzebował. Kontakt z nim był ciężki, widać było po nim, że nie chce o tym opowiadać. Opiekę lekarską miał dobrą, lekarze byli troskliwi. Któregoś dnia Paweł mówi do mnie:
– W sobotę wychodzę. Jak to?! – pomyślałam, pół roku starań o szpital, tyle zachodu, a on wychodzi po trzech tygodniach?

– Proszę pani to jest projekcja jego życzeń. Tutaj pacjenci przebywają od ośmiu do dwunastu tygodni. Nie może stąd teraz wyjść, bo może nie wyraziłby potem chęci powrotu do nas.
Ze spokojem wyjaśniła mi lekarka. Paweł miał po lekach duży apetyt, potrafił wsunąć kilka drożdżówek na raz, albo torbę orzeszków, bardzo przytył. Pani doktor mówiła, żeby mu tego nie ograniczać, więc nie ograniczałam. Po kilku tygodniach stan Pawła ustabilizował się.

Kontakt z nim zaczął się poprawiać na tyle, że w grudniu przed Bożym Narodzeniem Paweł dostał przepustkę ze szpitala. Regularnie przyjmował leki. Zgodnie z zaleceniem lekarki przenieśliśmy Pawła do szpitala na Sobieskiego, na oddział, gdzie warunki były sanatoryjne, przebywali tylko schizofrenicy, osoby w jego wieku. Dojeżdżał tam na zajęcia grupowe, wykłady, zajęcia ruchowe, po południu wracał do domu. Po lekach był spowolniony, zasypiał już o 16. i spał do 9. rano. Po pewnym czasie lekarz zmienił mu lek, na podawany w zastrzykach raz na dwa tygodnie. Paweł ożywił się, kontakt z nim się poprawił, kładł się do łóżka później, najpierw o 19., potem o 21.

Terapia i wykłady bardzo mu pomogły, wyszedł ze szpitala na Sobieskiego z dużą świadomością, wie np. o tym, że leczenie jest konieczne, że nie może pić alkoholu, który zaburza poziom leku we krwi. Miał wykłady na temat schizofrenii, jak przebiega choroba, jak dostrzec momenty krytyczne i nie zaniedbać ich, żeby nie dopuścić do dramatycznego jej przebiegu.

Powrót

Paweł zaczął czytać, regularnie chodzić na basen. Kupił sobie nawet płetwy. Zapisał się na zajęcie plastyczne, i już po dwóch miesiącach zorganizowano mu wystawę. Sprzedał nawet jeden obraz, z czego był bardzo dumny. Ma katalog wszystkich swoich prac, pilnuje dokumentacji, pieniędzy też – rozlicza się z mną jak w banku. Wie dużo o swojej chorobie.

Na bieżąco śledzi nowinki na temat leczenia, nowych leków. Kiedy po pięciu latach od diagnozy, lekarz zaproponował mu powrót na oddział, po to, by zmienić mu lek (odbywa się to wyłącznie w warunkach szpitalnych, w ciągu dwumiesięcznego pobytu), zgodził się od razu.

– Wiesz, nie wiedziałem, że mogę czuć się jeszcze lepiej – powiedział mi. To zasługa nowego leku, który dostaje w comiesięcznych iniekcjach. Na studia nie wrócił. Ma problemy z pamięcią. Towarzystwo? Dawni znajomi odsunęli się od niego.

Jak się choruje, zwłaszcza na chorobę psychiczną, to ludzie wokół znikają… Ma jednego kolegę, poznał go w szpitalu. Dzwonią do siebie, umawiają do kina. Żyje za 1300 zł miesięcznie z dwóch rent – tej po ojcu i drugiej, ze względu na chorobę. Ma swoje aktywności, dba o siebie, żyje. Maluje.

Żyję z chorobą brata

Nie wyszłam za mąż. Wolni ludzie w moim wieku, to zwykle rozwodnicy, a mnie osoby z problemami nie interesują. Gdy pomyślę, że mogłabym raz jeszcze przeżywać to, co działo się z Pawłem… Pewne rzeczy sobie przemyślałam.

Nic na siłę i nie za wszelką cenę. Jeżeli spotkam kogoś odpowiedniego, trafi mi się fajny układ, to jestem otwarta. Mam swoją przestrzeń – dwa razy w tygodniu chodzę na taniec klasyczny dla amatorów, do szkoły baletowej na Moliera (Warszawa, Polska).

Balet to dla mnie wyżyny sztuki. Kiedy byłam dziewczynką, stawałam przed telewizorem tak, jak się staje przed lustrem na sali baletowej – w tamtych czasach często emitowano w telewizji przedstawienia baletowe – na ekranie widziałam swoje odbicie i ćwiczyłam.

O wożeniu mnie do Śródmieścia do szkoły baletowej nie było mowy. Mieszkaliśmy w Ursusie (mieszkamy w tym samym mieszkaniu do dzisiaj, mama, ja i Paweł), rodzice chodzili na szóstą do pracy. Ale jak miałam 9 lat, mama zapisała mnie do ogniska muzycznego blisko domu i zaczęłam grać na pianinie. Grają też moje obie siostry, ale tylko ja poszłam dalej, skończyłam Akademię Muzyczną. Uczę muzyki w szkole i daję prywatne lekcje gry na pianinie.

Muzyka i balet to mój drugi świat. Świat, w którym mogę oderwać się od tego pierwszego.