Inicjatywy Janssen - Życie z łuszczycą

Kiedy dowiedziałaś się, że jesteś chora?

Ania Otok: Nazywam się Ania. Jestem chora na łuszczycę. Było to mniej więcej 10 lat temu, kiedy dowiedziałam się, że jestem chora na łuszczycę.

W pierwszej kolejności nie dopuszczałam tej myśli do siebie, nie chciałam tego zaakceptować, bałam się. Myśl pierwsza jaka mi przyszła do głowy - to był „wyrok”. Troszkę zajęło mi to czasu, żeby samej ze sobą się pogodzić z tym, że rzeczywiście jest to łuszczyca.

Ania Hajnrych: Mam na imię Ania i jestem chora na łuszczycę. O chorobie dowiedziałam się w wieku 10 lat. Dla mnie to było coś dziwnego, a dla moich rodziców to był szok, bo nikt w rodzinie nie chorował na łuszczycę. To była dla nas wielka niewiadoma. Wtedy nie dostaliśmy żadnej konkretnej informacji od lekarza. To był wyrok, który brzmiał „Państwa dziecko jest chore na łuszczycę”. I wtedy zaczęła się cała historia i poszukiwania jak pomóc mi.

Jak łuszczyca zmieniła Twoje życie?

Ania Otok: Łuszczyca bardzo wpłynęła na moje życie. Musiałam troszkę przyzwyczaić się do nowej „formy” życia. Są to zwykłe przyzwyczajenia, takiego spędzania wolnego czasu, aktywności codziennej, czyli np. odżywiania. Więc też trochę czasu mi zajęło, żeby przyzwyczaić się do tego.

Kiedyś lubiłam pływać, chodziłam na basen. Przy łuszczycy, zajęło mi trszkę czasu, żebym mogła swobodnie znowu wrócić na basen.

Ania Hajnrych: Łuszczyca wpłynęła na moje życie tak, że zaczęłam odkrywać świat na nowo. Każda sytuacja, każde wydarzenie, każda reakcja ludzi to była dla mnie lekcja. Lekcja życia. To nauczyło mnie jak zachowywać się w takich samych sytuacjach na innych etapach życia (przed chorobą). Łuszczyca to jest jedna lekcja życiowa, która uczy pokory i uczy życia w innym wymiarze.

Jak zmieniło się Wasze podejście do choroby?

Ania Otok: Moje podejście do choroby zmieniło się w momencie, kiedy wreszcie po kilku latach trafiłam w odpowiednie ręce. Dopiero kiedy trafiłam pod opiekę pani dermatolog, która się mną zajęła. Wcześniej w chorobie byłam sama, poza bliskimi, bo nie udało mi się znaleźć odpowiedniego wsparcia u lekarzy, czy jakiegoś takiego wsparcia psychicznego. Również bardzo dużo mi dało spotkanie z innymi chorymi, gdzie mogłam wymienić doświadczenia, poznać różne metody leczenia. Bo jest ich naprawdę wiele. Zrozumiałam też, że da się z tym żyć. Tylko trzeba szukać odpowiedniego leczenia. Warto też zmienić swój tryb życia i wtedy jest zdecydowanie łatwiej.

Ania Hajnrych: Moja rodzina pomogła mi w najgorszych etapach mojego życia. Oni mnie wspierali, oni mi dawali rady, oni mi pomagali zaakceptować chorobę, jak również wyjść z nią do ludzi i powiedzieć – Tak, jesteś chora na łuszczycę, ale niech Cię ludzie poznają, niech zrozumieją jaką jesteś naprawdę, a nie oceniają przez aspekt wyglądu.

Co jest ważne w leczeniu choroby?

Ania Otok: Bardzo ważne dla mnie jest w leczeniu wsparcie mojej rodziny, bliskich, jak też kontakt ze specjalistami. Co jakiś czas – w formie warsztatów, np. spotkania z psychologiem, czy uczestniczenie w spotkaniach z chorymi. Można nazwać to takimi grupami wsparcia poprzez wymianę poglądów. Najważniejszy jest też prowadzący lekarz, który rzeczywiście pomaga w chwili, gdy jest zaostrzenie choroby, pomaga wtedy dobrać odpowiednie leczenie. Ale przede wszystkim bliscy, którzy nie pozwalają nawet w ciężkich chwilach się poddać, tylko właśnie wspierają do tego by walczyć. Nie traktują mnie jakoś inaczej. Gdy są gorsze dni wspierają, w lepszych dniach cieszą się razem ze mną. To wszystko ma ogromne znaczenie.

Ania Hajnrych: Psycholog, rodzina, przyjaciele. To jest wsparcie ogromne dla osoby chorej na łuszczycę. Rodzina daje ciepło rodzinne, psycholog pokazuje, jak reagować w społeczeństwie i jak mówić o łuszczycy. Przyjaciele o chorobie dowiadywali się stopniowo, ale to ja pokazałam im czym jest łuszczyca dla mnie i jak to wygląda w społeczeństwie. Dzięki mnie oni dowiedzieli się czym jest łuszczyca.

Czego oczekujecie?

Ania Otok: Jeżeli chodzi o walkę z łuszczycą najbardziej oczekuję takiego wsparcia. Właśnie wtedy gdy mam gorsze dni, to nawet może troszeczkę oderwania od tej rzeczywistości, z bliskimi, poklepania po ramieniu, potwierdzenia, że na pewno będzie lepiej i tego żeby nie tracić nadziei. Jak coś się dzieje, coś idzie w złym kierunku, to trzeba wprowadzać jakieś zmiany, działać i szukać przyczyn zaostrzenia choroby. Trzeba prowadzić życie w taki sposób, żeby unikać sytuacji stresowych bądź wprowadzać jakieś metody, żeby zwalczać stres.

Ania Hajnrych: Oczekuję zaakceptowania i oczekuję tego, żeby łuszczyca stała się wreszcie chorobą, która nie jest chorobą określana jako: „trąd”, „zaraźliwa”, czy innego rodzaju określenia negatywne.

Jakie macie przesłanie dla innych chorych?

Ania Otok: Przede wszystkim tym, którzy jeszcze nie przeszli tej drogi i są cały czas w tym gorszym punkcie, na początku choroby, chciałabym powiedzieć, że musicie przede wszystkim „stracić” to poczucie żalu i zadawania sobie pytania – Dlaczego ja?

Sama straciłam na tym kilka lat życia. W momencie, kiedy powiedziałam STOP, stwierdziłam, że życie jest jedno i trzeba się nim cieszyć. To rzeczywiście pomaga, a nie myślenie tylko o chorobie. Pomaga też zajęcie się czymś, przecież naprawdę można dalej robić praktycznie to samo, co przed chorobą. Są oczywiście jakieś schematy postępowania, które trzeba zachować, ale można żyć normalnie, cieszyć się życiem. Nie trzeba chodzić w swetrach latem, można wystawić się na słońce. Jest wielu chorych, więc człowiek nie jest naprawdę sam. I przede wszystkim trzeba pamiętać - ŁUSZCZYCA NIE JEST WYROKIEM.

Ania Hajnrych: Nie zamykaj się na świat. Masz jedno życie. Przeżyj je najlepiej, tak jak sam chcesz. Sam jesteś reżyserem swojego życia. Tak jak zaprogramujesz i ustawisz swoje życie, tak ono odwdzięczy się tobie.

Jakie jest Wasze przesłanie?

Ania Otok: Taki przekaz o łuszczycy, przede wszystkim hasło, które powinno być najczęściej powtarzane to – ŁUSZCZYCA NIE ZARAŻA. To jest pierwszy punkt, a przede wszystkim porada, żeby ludzie dbali o siebie, o zdrowie, bo to, że ktoś nie ma w rodzinie przypadku choroby nie oznacza, że sam nie może zachorować. Dbajmy o zdrowie, prowadźmy aktywny tryb życia i cieszmy się życiem!

Ania Hajnrych: Łuszczyca jest choroba widoczną, ale nie oceniaj. Zapytaj, a na pewno dostaniesz odpowiedź.

Psycholog Agnieszka Bartczak

W chorobach skóry, takich jak łuszczyca, bardzo ważne jest nie tylko skuteczne leczenie medyczne, tak aby pacjenci mogli dobrze funkcjonować, ale również wiele czynników, w tym czynniki, takie jak wsparcie społeczne.

Po pierwsze ze strony grup innych pacjentów, co daje możliwość zapoznania się z codziennością funkcjonowania z chorobą, z tym jak inni radzą sobie z tą chorobą, jakie stosują metody leczenia. Takie spotkania jak warsztaty, konferencje czy grupy wsparcia są niezwykle ważne, po to żeby pacjenci mogli dzielić się i wymieniać wspólnymi doświadczeniami i czerpać nowe doświadczenia.

Drugą kwestią jest wsparcie społeczne ze strony osób bliskich, takich jak rodzina, przyjaciele czy grupa zawodowa. Jest to również niezwykle ważne, ponieważ badania pokazują, że osoby, które posiadają wsparcie społeczne ze strony osób bliskich, zdecydowanie lepiej radzą sobie z chorobą w codziennym funkcjonowaniu, lepiej funkcjonują na co dzień, mają mniej trudności psychologicznych oraz cieszą się bardziej z życia. Dlatego zachęcam wszystkich pacjentów z chorobami skóry, z łuszczycą, ale również z innymi trudnościami, aby zgłaszali się do udziału w różnego rodzaju warsztatach i konferencjach. Dzięki temu spotkają wiele ciekawych osób, które posiadają dużą wiedzę i doświadczenie na temat tego jak codziennie radzić sobie z tą chorobą.