Inicjatywy Janssen - Życie z łuszczycą

„Bez kamuflażu”

„Jeśli ktoś nie ma tyle kultury osobistej, żeby odpowiednio się zachować, to ja nie chcę mieć go w swoich znajomych. Otwierajmy się na ludzi, którzy otwierają się na nas. Chciejmy przeżyć życie i przeżyjmy je najlepiej jak możemy”

Od jak dawna choruje Pani na łuszczycę?

Małgorzata: Moja historia z łuszczycą jest bardzo długa. Zaczęłam na nią chorować jak miałam około 10 lat, ale o tym, że jest to łuszczyca dowiedziałam się mając 19 lat. Dzisiaj jestem 47-letnią kobietą i znacznie więcej wiem o łuszczycy niż na początku.

Co Pani pomyślała jak dowiedziała się Pani od lekarza, że jest to łuszczyca?

Małgorzata: Tego dnia, kiedy usłyszałam diagnozę: łuszczyca, wróciłam do biura i powiedziałam o tym koleżankom. Wtedy jedna z nich powiedziała, że jest to ciężka choroba, a ja nie wiedziałam o czym ona do mnie mówi. Myślałam wtedy, że oni mówią do mnie jakieś bzdury. Miałam objawy na rękach i nogach, ale sądziłam, że jak zastosuję przepisane przez lekarza „mazidło w słoiczku” to będzie ok. Ale już potem nigdy nie było ok... Zupełnie nie byłam świadoma jak ciężka jest to choroba. Gdyby tak było pewnie udałabym się nawet do biblioteki, aby więcej poczytać o tym czym jest łuszczyca. Nie znałam skali problemu związanego z tym schorzeniem. Żyłam w nieświadomości do czasu kiedy zaczęły pokazywać się pierwsze informacje w mediach na temat łuszczycy. Dzisiaj w dobie Internetu można bardzo dogłębnie poczytać na różnych forach.

Osoby, które teraz rozpoczynają chorować na łuszczycę mają nieporównywalny dostęp do wiedzy niż kiedyś. Kiedy chory sobie z nią psychologicznie nie poradzi i nie nauczy się z nią żyć to będzie z nim krucho. Ale kiedy już się z nią oswoi to ta wiedza jest bardzo pomocna, bo wiemy co nam szkodzi, co zaognia, co powoduje większy wysyp.

Czy zgadza się Pani ze stwierdzeniem, że łuszczyca to choroba duszy i ciała?

Małgorzata: W bardzo wielu przypadkach to jest to nawet bardziej choroba duszy niż ciała, bo jeżeli ktoś jest słaby psychicznie i będzie miał nawet mało zmian skórnych to również sobie z tym nie poradzi. Niejednokrotnie obserwuję moje koleżanki, którym wyszła jedna swędząca krostka. Wtedy mówię do nich: „gdybyście chorowały na łuszczycę już nie miałybyście skóry, bo byście ją zdrapały”. Osoba, która będzie miała nawet mało zmian skórnych to będzie bardzo, bardzo cierpiała.

Czy Pani rodzina i otoczenie wiedzieli o chorobie?

Małgorzata: Moi najbliżsi nie wiedzieli i nie byli świadomi co to jest. Byli przekonani, że jak posmaruję krostki lekiem zaleconym od lekarza, to w niedługim czasie zejdą. Wśród rodziny niespecjalnie rozmawiało się na jej temat. Panowała zasada: masz się posmarować i będzie w porządku. Ja zaczęłam się „cudnie kamuflować’ za bluzkami z długim rękawem czy spódniczkami do kostek. Niektórzy bardzo długo myśleli, że ja mam po prostu uczulenie a ja nie wyprowadzałam nikogo z błędu, bo bardzo długo nie umiałam wypowiedzieć głośno słowa „łuszczyca”. To są takie rzeczy, które dotykają pewnie większości ludzi. Łuszczycy w pewnym stopniu czują się gorsi, bo wyglądają jak wyglądają i mają bardzo dużo ograniczeń. Na pewno łuszczyca spowodowała, że ja jestem taka a nie inna. Wiem, że są rodziny, w których rodzice ukrywają swoją chorobę przed dziećmi. Ja nigdy nie ukrywałam łuszczycy przed moim dzieckiem i być może właśnie dzięki temu moje dziecko jest potwornie tolerancyjne.

Wśród przyjaciół i koleżanek z pracy także bardzo się ukrywałam doprowadzając swój kamuflaż do perfekcji. Około 10 lat temu nastąpił w moim życiu przełom i od czasu do czasu mówiłam o łuszczycy. Niestety nasze społeczeństwo wciąż jeszcze nie jest tolerancyjne. W obawie przed odrzuceniem ze strony otoczenia ja bardzo się zamknęłam w sobie i nigdzie nie wychodziłam dopóki nie zaczęłam się spotykać z ludźmi chorymi na łuszczycę. Właśnie wtedy nastąpił przełom. Dotarło do mnie, że nie jestem sama, że niektórzy mają gorzej niż ja. Od tego czasu zaczęłam się mniej wstydzić tej choroby i coraz częściej mówić słowo łuszczyca. W jednej chwili okazało się, że wokół mnie jest więcej osób chorych. Jak zaczęłam o tym mówić to przyszła do mnie pani i pytała czy się leczę, bo ona nie wie gdzie się może uzyskać pomoc. Teraz nie jest dla mnie problemem pójście do pracy z krótkim rękawkiem jak jest ciepło, ale kilka lat temu miałam rękawy do łokcia.

Czy z uwagi na chorobę musiała Pani zmienić swoją garderobę?

Małgorzata: Ze strojem to jest tak, że nawet jeśli ktoś z nas radzi sobie z psychiką, to nie do końca sobie z nią radzi, dlatego, że często nasza skóra wygląda brzydko, ubieramy się więc po to, żeby osoby zdrowe patrząc na nas nie czuły się niekomfortowo i tak to sobie tłumaczymy, ale to chyba my staramy się czuć komfortowo. Nasza smutna codzienność polega na tym, że „my się sypiemy, my się sprzątamy, my się wiecznie smarujemy”. Właśnie dlatego nasze piżamy, nasze pościele są wiecznie tłuste, a muszą być takie, które się łatwo pierze. Chory na łuszczycę, , który trochę sobie z tą chorobą poradził założy krótki rękaw, założy krótkie spodenki, czy krótką spódnicę. I to wszystko. My się nigdy nie godzimy, my się uczymy z nią żyć i musimy się pogodzić, że nie będziemy wyglądać tak jak byśmy chcieli.

Teraz już rzadziej, ale zdarzało mi się, że zabierałam np. swoją poszewkę, bo wiedziałam, że muszę się natłuścić. Mimo że nawet jeśli człowiek się natłuści godzinę lub dwie przed tym to i tak mogę pobrudzić komuś pościel. A osoba, która będzie po mnie sprzątała w hotelu to co sobie o mnie pomyśli?

Czy łuszczyca w istotny sposób obciąża Pani budżet domowy?

Małgorzata: Niejednokrotnie choroba jest sporym wydatkiem. Sama kupuję środki natłuszczające – balsamy, kremy. Muszę uważać, jakie kupuję mydła, żele pod prysznic, kosmetyki, rzeczy higieniczne codziennego użytku. Często są one z droższej półki z uwagi na składniki w danym produkcie. Używamy dużo natłuszczających rzeczy, więc często pierzemy, co daje kolejny wydatek – środki czyszczące.

A jak według Pani wygląda świadomość społeczna na temat łuszczycy? Jaki jest stosunek otoczenia do osób z łuszczycą?

Małgorzata: Ludzie bywają bardzo źli. Kiedyś troszkę się bałam, że się odsuną, że nie tyle, że krzywo spojrzą, ale że palcem pokażą. Świadomość społeczeństwa jest tak niska, że pomyślą, że ja to z brudu mam. To jest bardzo przykre. Tego się boimy. Nikt nie chciałby usłyszeć: „Ty masz takie coś, że ja się boję, że się zarażę, odsuń się.” Albo ostentacyjnie odsuwa się ode mnie o parę centymetrów, bo niby „to” ma. Takie sytuacje powodują, że wolimy „to” ukryć, nie rzucać się w oczy, nikt się wtedy nie odsuwa, nikt się nie patrzy, nie ma głupich min i komentarzy. Łuszczyca jest tematem tabu. Wiele jest do zrobienia w zakresie edukacji, że nie jest to choroba zakaźna. Ludzie powinni się dowiedzieć, jak ona wygląda. Myślę, że wtedy zmieniłaby się ich mentalność, bo oswoiliby się z nią.

Chorym brakuje rozmów z w momencie rozpoznania choroby. Dzisiaj jest taki dostęp do wiedzy, że ona może nawet zaszkodzić. Pacjent zostaje z tą wiedzą sam i jest przestraszony, a to nie na tym polega. Powinno być tak, że jak jest diagnoza choroby nieuleczalnej, przewlekłej, zwłaszcza w przypadku łuszczycy i wielu innych schorzeń pacjent powinien być od razu obowiązkowo skierowany do psychologa. Nie na spotkanie za tydzień, miesiąc, tylko za dwa, trzy dni. Optymalnie byłoby, gdyby można było od razu iść do gabinetu. Może na początku psycholog od razu nie pomógłby, ale wysłuchałby pacjenta i dał mu odczuć, że nie jest sam. Jednak najlepszym psychologiem byłby psycholog z łuszczycą.

Czego życzyłaby Pani chorym na łuszczycę?

Małgorzata: Wszystkim pacjentom pragnę powiedzieć: pamiętajcie, nie jesteście sami. Szukajcie innych chorych i otwierajcie się na ludzi. Ja wiem, że nie można otworzyć się na wszystkich, ale szukajcie innych chorych na łuszczycę, bo będzie wam łatwiej. Nikt się przez to nie rozbierze, nie otworzy i nie pójdzie, ale jeśli komuś nie podoba się moja skóra, nie chcę ze mną przebywać, rozmawiać, to znaczy, że to nie jest człowiek wartościowy.