Radzenie sobie ze szpiczakiem mnogim

Radzenie sobie ze szpiczakiem mnogim

Szpiczak mnogi może mieć znaczący wpływ na Twoje życie – zarówno z perspektywy stanu fizycznego, jak i emocjonalnego. Jakie będą objawy? Jak można je zmniejszyć? Jak radzić sobie z tymi nowymi emocjami? Jak mogą pomóc przyjaciele i rodzina? W tej części znajdziesz praktyczne wskazówki i porady, które pomogą Ci radzić sobie z chorobą i jej objawami.

Wykorzystaj wizytę u lekarza jak najlepiej

image

Przed wizytami:

  • Zapisz wszystkie pytania, które przychodzą Ci do głowy i zabierz je ze sobą na wizytę.
  • Pamiętaj o zadaniu pytań lekarzowi na początku wizyty. Nie czekaj z nimi do końca, kiedy lekarzowi może już brakować czasu.
  • Możesz poprosić osobę z rodziny lub przyjaciela, aby udali się z Tobą na następną wizytę. Mogą oni na przykład robić notatki podczas rozmowy z lekarzem.
image

Podczas wizyt:

  • Często może być trudno zapamiętać wszystko, co zostało powiedziane podczas wizyty. Możesz zapisać to, co mówi lekarz, aby móc później jeszcze raz przejrzeć wykonane notatki, a nawet nagrać wizytę (za zgodą lekarza).
  • Możesz nie znać wszystkich terminów medycznych wspomnianych podczas konsultacji lub leczenia. Jeśli pojawi się jakieś słowo, którego wcześniej nie słyszałeś (-aś), poproś lekarza lub pielęgniarkę o jego wyjaśnienie.

Zapoznanie się z zespołem medycznym

image

Po rozpoznaniu u Ciebie szpiczaka mnogiego możesz mieć poczucie, że jesteś sam(a), ale oprócz rodziny i przyjaciół jest jeszcze zespół pracowników ochrony zdrowia, którzy są z tobą na każdym kroku tej drogi, jak również grupy wsparcia pacjentów, które zawsze służą pomocą; więcej informacji na ten temat znajduje się tutaj.

Zespół opiekujący się pacjentami chorującymi na szpiczaka mnogiego określa się jako „wielodyscyplinarny”, ponieważ obejmuje specjalistów z różnych dziedzin medycyny współpracujących ze sobą dla dobra pacjenta. Zrozumienie ich ról i obowiązków może pomóc Ci w przygotowaniu konkretnych pytań, które możesz zechcieć zadać podczas wizyt związanych z leczeniem.

Poniżej znajduje się lista pracowników ochrony zdrowia, z którymi prawdopodobnie będziesz rozmawiać na jakimś etapie leczenia. Kliknij wybrany nagłówek, aby wyświetlić więcej informacji.

Twój lekarz ogólny prawdopodobnie był pierwszą osobą, do której się zgłosiłeś (-aś), kiedy zachorowałeś (-aś). Nawet po rozpoczęciu leczenia lekarz ogólny może nadal być pierwszą osobą, z którą będziesz się kontaktować we wszystkich sprawach związanych z opieką zdrowotną.

Lekarz ogólny skierował Cię do specjalisty zajmującego się leczeniem szpiczaka mnogiego, który jest onkologiem lub hematologiem. Onkolodzy są przeszkoleni w diagnozowaniu i leczeniu chorób nowotworowych, natomiast hematolodzy są ekspertami w dziedzinie chorób krwi.

Możesz zostać skierowany do radioonkologa. Jest to lekarz, który specjalizuje się w leczeniu nowotworów z użyciem promieniowania.

Chirurg ortopeda jest ekspertem w dziedzinie chirurgii kostnej i będzie zajmował się wszelkimi problemami ortopedycznymi (dotyczącymi kości), które mogą wystąpić podczas leczenia.

Pielęgniarka onkologiczna jest specjalnie przeszkolona do ścisłej współpracy z hematologiem lub onkologiem, aby koordynować opiekę nad Tobą i podawać leki.

Pracownicy socjalni mogą pomóc Ci w przypadku problemów emocjonalnych, fizycznych lub finansowych. Mogą oni również doradzić Ci w sprawie wszelkich praktycznych usług wsparcia, które mogą być dostępne.

Życie ze szpiczakiem mnogim może być trudne i dla niektórych może stanowić wyzwanie na poziomie emocjonalnym. Korzystna może być rozmowa z profesjonalnym doradcą, np. psychiatrą lub psychologiem.*

*Czym psychiatra różni się od psychologa?

Psychiatra jest lekarzem wyszkolonym do diagnozowania i leczenia chorób psychicznych. Psychiatrzy mogą przepisywać leki, na przykład przeciwdepresyjne, jeśli ich potrzebujesz.

Psycholog nie jest lekarzem, ale osobą odpowiednio wyszkoloną w zakresie udzielania porad i psychologii człowieka. Nie może on przepisywać leków.

Szpiczak mnogi i jego leczenie mogą utrudniać jedzenie. Licencjonowany dietetyk może pomóc w utrzymaniu możliwie jak najzdrowszej diety przez cały okres leczenia. Dietetyk będzie mógł zasugerować pokarmy lub napoje, które pomogą w razie wystąpienia:

• nudności
• wymiotów
• utraty apetytu
• suchości lub bólu jamy ustnej

Oprócz wydawania leków farmaceuta jest też cennym źródłem informacji. Może on odpowiedzieć na przykład na następujące pytania:

• kiedy i jak należy przyjmować leki
• jakich działań niepożądanych można oczekiwać
• co należy zrobić, jeśli wystąpią działania niepożądane

Ponieważ szpiczak wpływa na kości, może to dotyczyć także szczęki i zębów. Jeśli Twój dentysta nie zna jeszcze specjalnych potrzeb osób chorych na szpiczaka mnogiego, należy powiedzieć mu o przyjmowanych lekach lub przekazać dane swojego specjalisty, aby można było odpowiednio zaplanować niezbędne leczenie.

Zwalczanie objawów

Ponieważ szpiczak mnogi rośnie powoli, u około jednej trzeciej pacjentów z tą chorobą nie występują żadne objawy, a u pozostałych często pojawiają się ono dopiero po pewnym czasie. Jednak w miarę rozwoju szpiczaka mnogiego objawy mogą się nasilać i wzrasta prawdopodobieństwo ich wystąpienia.1

Poniżej przedstawiona jest lista niektórych spośród najczęściej występujących objawów. Jeśli którekolwiek z nich Cię zainteresują, możesz je kliknąć, aby wyświetlić więcej informacji na temat możliwości ich zwalczania.

Pamiętaj jednak, aby zawsze skonsultować się z lekarzem lub pielęgniarką, jeśli występują u Ciebie objawy, szczególnie w przypadku zaobserwowania nagłej zmiany.

Mogą u Ciebie występować bóle kości, odczuwane jako tępy, stały ból, zwykle zlokalizowany w plecach, żebrach i biodrach.

Jak można zmniejszyć nasilenie bólów kości

  • Możesz stosować butelki z ciepłą wodą lub okłady z lodu2
  • Znajdź wygodną pozycję podczas siedzenia lub leżenia, aby odczuwać jak najmniejszy ból. Używaj poduszek do podparcia swojego ciała w łóżku
  • Staraj się utrzymać poziom niepokoju i stresu na jak najniższym poziomie, ponieważ mogą one nasilać ból.2 Poświęć czas na rozmowę o swoich obawach z rodziną i przyjaciółmi
  • Jeśli odczuwasz ból, delikatny masaż może pomóc Ci się zrelaksować. Udaj się do doświadczonego masażysty i wyjaśnij mu swoją sytuację. Przed podjęciem tej oraz jakiejkolwiek innej terapii uzupełniającej zawsze skonsultuj się z hematologiem
  • Staraj się odpoczywać i spać przez tyle czasu, ile potrzebujesz
  • Pamiętaj, aby zawsze omawiać objawy takie jak bóle kości ze swoim lekarzem lub pielęgniarką
  • Mogą oni zalecić lub przepisać leki przeciwbólowe – należy zawsze przyjmować je zgodnie z zaleceniami osoby z personelu medycznego. Jeśli leki przeciwbólowe przepisze Ci lekarz inny niż hematolog, upewnij się, czy wie on o wszystkich innych stosowanych przez ciebie terapiach

Uszkodzenie nerwów (zwane też „neuropatią obwodową”) może powodować mrowienie, drętwienie lub ból. Może to być skutek szpiczaka mnogiego, jak też działanie niepożądane niektórych leków.34

Jak postępować w przypadku objawów uszkodzenia nerwów

  • Dbaj o to, aby dłonie i stopy były zawsze ciepłe
  • Używaj lekkich kołder. Zmniejsza to nacisk na nogi i ułatwia poruszanie się w łóżku
  • Zachowaj ostrożność podczas używania ostrych przedmiotów, takich jak noże lub nożyczki. Drętwienie może niekorzystnie wpływać na zdolność chwytania przedmiotów
  • Noś odpowiednie buty, aby uniknąć bólu, i codziennie sprawdzaj, czy na stopach nie ma zaczerwienień lub pęcherzy
  • Sprawdzaj temperaturę wody, zanim wejdziesz do wanny lub pod prysznic, aby uniknąć oparzenia. Używaj termometru kąpielowego lub poproś inną osobę o sprawdzenie temperatury
  • Wykonuj lekkie ćwiczenia fizyczne, takie jak spacer, aby poprawić krążenie krwi
  • Rzuć palenie. Nikotyna i inne substancje chemiczne zawarte w papierosach (w tym również w e-papierosach) mogą uszkadzać naczynia krwionośne, utrudniając opanowanie objawów. Palenie tytoniu może również opóźniać gojenie ran po leczeniu. Porozmawiaj z pracownikami ochrony zdrowia, aby uzyskać informacje na temat możliwości uzyskania pomocy w zaprzestaniu palenia5
  • Pomyśl o używaniu pomocy przy poruszaniu się, takich jak laska lub chodzik – może to ułatwić Ci wykonywanie codziennych czynności

Zmęczenie jest częstym objawem szpiczaka mnogiego, jak również może być działaniem niepożądanym niektórych metod leczenia.6 Szpiczak może również powodować zmniejszenie liczby krwinek czerwonych w organizmie, co może prowadzić do niedokrwistości (niedoboru żelaza w wyniku zmniejszenia liczby krwinek czerwonych). Skrajne zmęczenie jest objawem niedokrwistości.46

Co można zrobić w przypadku uczucia zmęczenia

  • Stosuj zbilansowaną dietę i wybieraj pokarmy bogate w żelazo
  • Pij dużo wody
  • Jeśli masz problemy z jedzeniem, poproś lekarza o skierowanie do dietetyka
  • Zapewnij sobie odpowiednią ilość snu i ustal rutynę, kładąc się spać i wstając mniej więcej o tej samej porze każdego dnia.
  • Wykonuj codziennie lekkie ćwiczenia fizyczne – może to naprawdę pomóc zwiększyć poziom energii
  • Zaplanuj pewne codziennych czynności, ale także daj sobie czas na odpoczynek w ciągu dnia

Szpiczak mnogi wpływa na układ odpornościowy (nasz naturalny system obrony organizmu przed zakażeniami i chorobami). Niektóre leki stosowane w leczeniu szpiczaka mnogiego mogą również osłabiać układ odpornościowy. Oznacza to, że możesz być szczególnie narażony (-a) na zakażenia.46

Zakażenie zazwyczaj objawia się gorączką (powyżej 38°C), ale objawy mogą obejmować również:67

  • Złe samopoczucie
  • Dreszcze
  • Kaszel
  • Ból gardła
  • Biegunkę
  • Zaczerwienienie lub obrzęk wokół rany

W razie wystąpienia jakichkolwiek oznak zakażenia należy niezwłocznie skontaktować się z pielęgniarką lub lekarzem.

Jak zredukować ryzyko zakażenia

  • Regularnie myj ręce i staraj się nie dotykać ust, nosa ani oczu
  • Kiedy wychodzisz, pamiętaj o tym, aby zawsze zabrać ze sobą żel alkoholowy do odkażania rąk – pozwoli Ci to utrzymać je w czystości
  • Staraj się trzymać z dala od osób, które niedawno przebyły (lub nadal mają) chorobę zakaźną, taką jak ospa wietrzna lub grypa

Sam szpiczak mnogi jest główną przyczyną zaburzonej czynności nerek. Niektóre leki także mogą mieć wpływ na nerki. Problemy dotyczące nerek mogą powodować objawy takie jak uporczywe uczucie pragnienia, nudności i potrzeba częstego oddawania moczu.8

Jak chronić nerki

  • Dbaj o odpowiednie nawodnienie i staraj się pić 2–3 litry wody dziennie (chyba, że lekarz zalecił inaczej)
  • Jeśli stosujesz dializy, poinformuj o tym lekarza i pielęgniarkę

Bądź zdrowy, bądź świadomy

To naturalne, że po zdiagnozowaniu szpiczaka mnogiego odczuwasz niepewność i negatywne emocje. Możesz odczuwać dezorientację, niepokój, przygnębienie lub nawet złość i możesz mieć ochotę odizolować się od ludzi. Nie zawsze tak się dzieje, ale takie uczucia są zrozumiałe. Twoja sytuacja jest skomplikowana, a każdy reaguje na swój sposób.

Jeśli odczuwasz niepokój w związku ze swoją chorobą lub leczeniem, nie wahaj się porozmawiać z którymkolwiek z opiekujących się Tobą pracowników ochrony zdrowia. Jak mówią: wiedza to potęga! Im większą ilością informacji dysponujesz, tym większe masz poczucie kontroli. Jesteś wtedy na lepszej pozycji, aby podejmować świadome decyzje.

Wskazówki, które mogą Ci pomóc w okresie dostosowania

image

Prowadź dzienniczek

Prowadzenie dziennika pomaga opanować uczucia. Jest to też miejsce, w którym możesz zanotować wszelkie objawy lub działania niepożądane, które mogą u Ciebie występować.

Skontaktuj się z grupami wsparcia

Możesz dołączyć do grupy wsparcia, aby podzielić się swoimi doświadczeniami z osobami w tej samej sytuacji. Kliknij tutaj, aby uzyskać więcej szczegółów..
image
image

Rozmawiaj z rodziną i przyjaciółmi

Mogą oni być fantastycznym źródłem wsparcia, zarówno z praktycznego, jak i emocjonalnego punktu widzenia.

Rozmawiaj otwarcie

Bądź szczery z bliskimi na temat swojej choroby, leczenia i zmartwień. Im lepiej będą to rozumieć, tym bardziej mogą Cię wspierać.

image
image

Zwróć się o pomoc

Życie ze szpiczakiem mnogim i radzenie sobie z jego różnymi objawami może być wyczerpującym doświadczeniem. Nie bój się prosić rodziny, przyjaciół lub grup wsparcia o pomoc.

Rozmawiaj z lekarzem i pielęgniarką

Są oni przyzwyczajeni do pytań i wątpliwości, które możesz mieć. Mogą oni też zaoferować realne wsparcie.

image
image

Ustal swoje własne tempo oraz cele

Przyjmuj każdy dzień takim, jaki jest. Skup się na tym, co jesteś w stanie kontrolować tu i teraz oraz na swojej obecnej jakości życia, a nie na niewiadomych.

W dobre dni możesz wyznaczyć sobie niewielkie cele lub realistyczne zadania: wyjście na spacer, rozmowa telefoniczna z przyjacielem. Zrób listę prostych zadań, dzięki którym będziesz mieć zajęcie. Każdego dnia możesz odznaczyć, co udało Ci się zrobić. To, czego nie udało Ci się zrobić, możesz zachować na kolejny dzień. Przede wszystkim staraj się nie wprowadzać zbyt wielu zmian w swoim życiu w tym samym czasie.

Zwracaj uwagę na objawy depresji

Ważne jest, aby rozpoznać, kiedy Twój stres lub negatywne uczucia przeradzają się w depresję. Jeśli wystąpią u Ciebie niepokojące objawy, musisz porozmawiać o tym z lekarzem lub pielęgniarką. Mogą oni skierować Cię do psychologa lub psychiatry, który może Ci pomóc.

Objawy depresji mogą być następujące:

  • Trudności z zasypianiem
  • Problemy z koncentracją
  • Utrata zainteresowania większością aktywności
  • Częste uczucie przygnębienia

Jeśli odczuwasz depresję, powiedz innym, dlaczego tak jest. Niektórzy przyjaciele lub osoby z rodziny mogą nie rozumieć, dlaczego czujesz się przygnębiony (-a). Bądź z nimi otwarty (-a) i szczery (-a) i zachęć ich do takiego samego podejścia w stosunku do Ciebie.

image

Dzielenie się doświadczeniami

Relacje pacjentów

Jak wspomniano, każdy pacjent przeżywa szpiczaka mnogiego inaczej, jednak pomocne może być wysłuchanie innych osób, którzy przechodzą przez coś podobnego.

Stowarzyszenia działające na rzecz pacjentów

Aby usłyszeć więcej historii z pierwszej ręki od innych pacjentów ze szpiczakiem mnogim, dowiedzieć się więcej na temat szpiczaka mnogiego z innych źródeł lub samemu zaangażować się w działania, możesz dołączyć do różnych grup wsparcia pacjentów, które z radością przyjmą wiadomość od Ciebie.

image

Fundacja Carita