Stwardnienie rozsiane | JanssenWithMe

Kiedy po raz pierwszy powiedziano Ci, że chorujesz na stwardnienie rozsiane (MS), mogłeś(aś) odczuwać lęk, zmartwienie, złość i bezradność. Możesz nie akceptować tego rozpoznania. Możesz mieć poczucie, że Twój własny organizm Cię zdradził.

SM to choroba ośrodkowego układu nerwowego, o nieprzewidywalnym przebiegu, w której zaburzeniu ulega przepływ informacji w mózgu oraz pomiędzy mózgiem a innymi częściami organizmu. Choć SM może powodować widoczną niepełnosprawność fizyczną, choroba ta ma również pewne ukryte lub niewidoczne objawy, takie jak uczucie zmęczenia i zaburzenia poznawcze, w tym zaburzenia pamięci, uwagi, osądu lub zdolności do koncentracji. Ponieważ nie wszystkie te objawy są oczywiste dla osób z otoczenia, należy otwarcie rozmawiać z rodziną i zespołem terapeutycznym na temat wszystkich doświadczanych objawów. Ponieważ SM pozostaje z Tobą na całe życie, zapewnienie sobie odpowiedniej opieki fizycznej, leczenia i wsparcia emocjonalnego jest niezbędne.

Czym jest stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba autoimmunologiczna, w której własny układ odpornościowy organizmu atakuje nerwy w ośrodkowym układzie nerwowym (OUN), czyli mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe.

Nasze nerwy posiadają osłonkę ochronną, zwaną mielinową, która pomaga w szybkim przesyłaniu impulsów pomiędzy OUN a pozostałymi częściami ciała. W SM, z nieznanych przyczyn, komórki odpornościowe atakują mielinę, co powoduje stan zapalny i uszkodzenie ochronnej osłonki mielinowej. Kiedy mielina ulega uszkodzeniu, sygnały ulegają zniekształceniu, spowolnieniu lub w ogóle nie docierają. To z kolei może wpływać na to, jak widzisz, myślisz, poruszasz się i czujesz. SM może również powodować uszkodzenie samych włókien nerwowych i powodować niepełnosprawność. Objawy SM mogą się różnić w zależności od tego, które części OUN są dotknięte chorobą (patrz wspólne objawy SM poniżej).

Typy stwardnienia rozsianego

SM można podzielić na trzy różne kategorie.

Rzutoworemisyjna postać SM (RRMS) - U około 85% osób ze stwardnieniem rozsianym rozpoznaje się RRMS. Możliwe jest występowanie rzutów choroby, czyli epizodów nowych objawów bądź nasilania się wcześniejszych objawów. Rzuty choroby mogą wyglądać inaczej u poszczególnych osób. Okres pomiędzy rzutami nazywany jest remisją i może trwać latami.

U niektórych osób, u których zdiagnozowano RRMS, ostatecznie następuje progresja do wtórnie postępującego SM (SPMS) W tym typie MS objawy stopniowo nasilają się w czasie, z rzutami lub bez rzutów.

Pierwotnie postępująca postać SM (PPMS) – PPMS występuje u około 15% osób z rozpoznaniem SM. W tym typie SM funkcje neurologiczne ulegają stopniowemu pogorszeniu od początku występowania objawów, bez okresów rzutów lub remisji.

W przypadku osób z nieprawidłowościami w badaniu RM, ale bez objawów neurologicznych, choroba może być klasyfikowana jako izolowany zespół radiologiczny (RIS). U osób z objawami neurologicznymi spowodowanymi przez stan zapalny i demielinizację w OUN, które jednak nie spełniają kryteriów SM, może zostać rozpoznany izolowany zespół kliniczny (CIS).

Jakie są objawy stwardnienia rozsianego?

Nie istnieje jedno badanie pozwalające potwierdzić rozpoznanie SM. Lekarze wykonają szereg badań, które mogą potencjalnie obejmować badania krwi, rezonans magnetyczny (RM), badania płynu mózgowordzeniowego i inne procedury.

W zależności od typu MS objawy mogą pojawiać się i ustępować w fazach (rzutach choroby), ale niektóre z nich mogą utrzymywać się lub nasilać się w czasie.⁵

Najczęstsze objawy SM to:⁶,⁷

Uczucie zmęczenia
Układowe i nieukładowe zawroty głowy
Zaburzenia seksualne
Zmiany emocjonalne
Trudności w chodzeniu/zmiana chodu
Problemy ze wzrokiem
Problemy z oddawaniem moczu/kału
Zaburzenia poznawcze

Jak często występuje stwardnienie rozsiane?

Na świecie żyje ponad 2,8 miliona osób z SM,⁸ z czego 1,2 miliona w Europie.⁹

Eksperci wciąż nie są pewni, co dokładnie powoduje SM, ale zgadzają się, że jest to prawdopodobnie kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych.¹⁰ SM występuje rzadziej w słonecznych, tropikalnych krajach w pobliżu równika, częściej natomiast w krajach bardziej oddalonych od równika – niezależnie od pochodzenia etnicznego pacjentów.¹¹ Od 1990 roku obserwuje się wyraźny wzrost częstości występowania SM, szczególnie w Europie Zachodniej i Ameryce Północnej.¹²

Większość osób z SM jest diagnozowana pomiędzy 20 a 50 rokiem życia, przy czym prawdopodobieństwo rozpoznania tej choroby u kobiet jest nawet trzykrotnie wyższe niż u mężczyzn.⁸ Według Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego (EMSP) 80% pacjentów z SM przestaje pracować w ciągu 15 lat od wystąpienia choroby, ponieważ nasilające się objawy niekorzystnie wpływają na zdolność wykonywania codziennych czynności.¹³

Leczenie i opieka

Tak jak w przypadku zbyt wielu innych chorób, wciąż nie ma lekarstwa na SM.¹⁰ Prowadzone są jednak badania i dostępny jest szereg leków określanych jako leki modyfikujące przebieg choroby (LMPCh/DMT*), które mogą zmniejszać liczbę nawrotów i spowalniać ogólne nasilanie się niepełnosprawności.¹⁰ Osoby żyjące z SM mogą również łatwiej radzić sobie z konkretnymi objawami poprzez połączenie aktywności fizycznej, leków i fizjoterapii.

Życie ze stwardnieniem rozsianym

Radzenie sobie z rozpoznaniem SM może mieć niekorzystny wpływ na zdrowie psychiczne. Kluczowe znaczenie ma dbanie o siebie. Oznacza to wzięcie odpowiedzialności za swoje własne zdrowie i samopoczucie oraz otwartość i szczerość w rozmowach z osobami zaangażowanymi w opiekę nad pacjentem w kwestii jego rzeczywistych odczuć. Osoby te mogą również czuć się zaniepokojone, zmartwione i sfrustrowane. Daj im więc znać, jak się czujesz i czego potrzebujesz – czy to będzie większe wsparcie z ich strony, czy po prostu czas dla Ciebie.

Ważne jest, aby pomyśleć o swojej konkretnej sytuacji i o tym, czego możesz potrzebować, aby móc prowadzić zdrowe i aktywne życie.¹⁴ Pamiętaj, że przy odpowiedniej opiece fizycznej i psychicznej – zarówno dzięki działaniom własnym, jak i innych osób – możesz prowadzić zdrowe i aktywne, samodzielne życie.

Zgłaszaj się regularnie na kontrole, stosuj zrównoważoną dietę i dbaj o regularną aktywność fizyczną. Może to pomóc zmniejszyć uczucie zmęczenia oraz poprawić siłę, mobilność, a także funkcje jelit i pęcherza moczowego.¹⁴

Jeśli czujesz, że potrzebujesz wsparcia poza rodziną lub kręgiem przyjaciół, zapytaj swojego lekarza lub zespół medyczny o pomoc psychologiczną bądź lokalne grupy wsparcia SM. Pozostanie silnym psychicznie jest równie ważne jak dbanie o zdrowie fizyczne.¹⁴

Janssen i stwardnienie rozsiane

W firmie Janssen rozpoczęliśmy naszą podróż w dziedzinie neuronauki w 1958 roku w obszarze neuropsychiatrii; od tego czasu rozwinęliśmy nasz obszar pracy i wiedzę, aby zajmować się różnorodnymi schorzeniami neurodegeneracyjnymi i neurozapalnymi, do leczenia których dostarczyliśmy wiele produktów. Skupiamy się na dalszych badaniach w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych, aby poprawić życie osób z takimi schorzeniami jak SM.

Naszym celem jest zajęcie się trwającymi całe życie i ograniczającymi możliwości objawami SM. Zdajemy sobie sprawę, że niewidoczne objawy SM, takie jak ból, mgła mózgowa i uczucie zmęczenia, są często obciążeniem, z którym zmagają się osoby żyjące z SM, a także są trudne do zauważenia i zrozumienia dla osób, u których nie rozpoznano SM.¹⁵

SM najczęściej rozpoznaje się u osób w wieku 20–50 lat;¹⁵choroba ta dotyka zatem osób w potencjalnie najbardziej produktywnym i obiecującym okresie ich życia.¹⁶

Poprawa jakości życia pacjentów jest celem firmy Janssen; w szczególności jesteśmy zaangażowani w poszukiwanie nowych rozwiązań, które pozwolą skuteczne zmniejszyć częstość występowania rzutów choroby, a także spowolnić jej postęp i obciążenia związane z SM.

Aktywnie badamy wykorzystanie naszych własnych innowacyjnych technologii w celu przekształcenia leczenia i opieki nad osobami cierpiącymi na schorzenia neurodegeneracyjne, a także nawiązujemy nowe partnerstwa i dokonujemy przejęć. Starając się być liderem w dziedzinie neurologii, mamy nadzieję, że uda nam się zrealizować naszą misję leczenia i wyleczenia niektórych spośród najbardziej wyniszczających i osłabiających ludzkość zaburzeń mózgu, jak również zapobiegania ich występowaniu.

Słowniczek

Ośrodkowy układ nerwowy (OUN): mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe.
Mielina: ochronna osłonka otaczająca włókna nerwowe w ośrodkowym układzie nerwowym.
Neurony: OUN komunikuje się poprzez wysyłanie sygnałów przez komórki nerwowe, zwane również neuronami. Neurony te pomagają Ci przetwarzać informacje i reagować na otaczający Cię świat.
Nieukładowe zawroty głowy: uczucie utraty równowagi lub oszołomienia.
Układowe zawroty głowy: uczucie wirowania otoczenia.
Układ odpornościowy: złożona sieć komórek, tkanek i narządów, które współpracują ze sobą, aby pomagać organizmowi zwalczać zakażenia i inne choroby.
Choroba autoimmunologiczna: stan, w którym układ odpornościowy uznaje część własnego organizmu za obcą i atakuje ją, zamiast chronić. Wydzielane są wówczas białka zwane autoprzeciwciałami, które atakują zdrowe komórki.